弟弟因為出生時膽道閉鎖

卻被台中市蒼生婦產科第二代醫生誤判為新生兒黃疸

躺在收費高昂的保溫箱兩個多月

延誤黃金搶救時機

於是原本健康活潑的小寶寶(據媽媽形容是眼睛骨碌骨碌轉的好奇寶寶)

變成多重障礙兒(腦性麻痺併發智力、聽力、語言、肌肉發展不良等問題)

大姊我也從此變成學生保母

 

弟弟出生後

記得媽媽早產後因病回家修養了好久

小弟弟也留在蒼生婦產科保溫箱躺了好久

黃疸不退、也完全沒有長大跡象

木訥的父親每天去探,卻沒有向醫生仔細問個明白

只回報醫生說還要在保溫箱多觀察觀察

母親受不了天天在家等煎熬

在坐月子期間抱病親自跑診所一趟

發現寶寶完全沒有長大,仍維持一兩千克重量

全身黃不溜丟

最後

蒼生婦產科醫生竟然跟她說可以帶回家照顧了

 

小寶寶抱回家當晚

我陪媽媽幫小貓咪般大小的弟弟洗澡

弟弟冷不防在浴盆裡面使力大便了

結果過程中

澡盆竟然因此浮出一層油(可見油脂沒有被消化吸收)

更離譜的是

糞便竟然是白色的(印象非常深刻)

嚇壞我們母女倆

當晚媽媽交代我要照顧好妹妹,帶妹妹上學

便和爸爸飛車北上台大急診去

 

到了台大照X

醫生發現弟弟似乎沒有膽囊

緊急開刀,卻發現原來是膽道閉鎖,

膽汁分泌過少

膽囊縮得小小的,躲在其他器官後沒被發現

所以將之縫合

投以促進膽汁分泌藥物即可

(也就是這一刀小寶寶也是白挨的了,至今長長的、橫過肚皮的傷疤還在紀念這件事)

 

但是因為延誤送醫治療

小寶寶肝臟已經出現部分纖維化現象

而膽汁分泌不足問題更大大影響他的發育及腦部發展

從此開始了他與我們必須共同努力的學習之路

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今天在網路上發現一個勇敢的腦麻患者blog

腦麻形成原因跟弟弟相同

延伸閱讀:與腦性麻痺共存

                   腦性麻痺摭談

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